Présentation du Site
Trouver de quoi l’on souffre est essentiel pour pouvoir bénéficier de soins adéquates …
Cela peut vous paraître étrange mais, aujourd’hui encore, un grand nombre de malades attend, parfois depuis des années, que l’on mette un nom sur leurs « problèmes », leurs souffrances au quotidien …
Si vous êtes dans ce cas, vous trouverez ici, un moyen supplémentaire pour vous faire connaître (tout en restant anonyme, si vous le désirez), expliquer votre cas et, pourquoi pas avoir enfin une réponse à vos interrogations … Voir Le But du site
A tout moment, vous pouvez modifier ou supprimer votre inscription, sur simple demande à cette adresse :
(article 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6/1/1978)
Il y a environ 6000 maladies rares, dont beaucoup avec des effets quasi semblables, il est donc impératif de consulter (ou de re-consulter) des spécialistes pour obtenir un bon diagnostic ...
Je remercie toutes les personnes, médecins et malades, qui voudront bien consulter, assez régulièrement, les « Demandes d’Aides » et ainsi, contribuer de façon active à cette nouvelle chaîne d’entraide et, de compréhension des maladies rares …
Plusieurs rubriques sont disponibles sur ce site
- Consulter ou, s'inscrire dans la rubrique consacrée aux maladies dont on recherche le nom ...
- Les informations utiles qui peuvent vous aider …
- Les Contacts entre malades …
Pouvoir discuter et se confier à une personne qui souffre du même
mal que soi, est une expérience enrichissante et, permet souvent de
dissiper des craintes sur un avenir qui pouvait sembler difficile …
- Les Associations de malades …
- Les démarches à suivre pour faire une analyse génétique ...
- Comment obtenir une adresse qui protège votre anonymat, des sites internet intéréssants et, quelques autres astuces ...
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