Autres Maladies ... dont on recherche les noms ... |
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Prénom : Micheline | Pseudo : globule63 | Année de naissance : 1954 | |||||||||||
Sexe : féminin | Nationalité : française | ||||||||||||
Historique de l'évolution des symptômes : Ma maladie est apparue à l'âge de 39 ans, sans qu'il n'y ait une situation particulière... Elle évolue avec le temps et, j'avais 43 ans lors de la dernière poussée importante ... 39 ans : douleurs importantes au bras gauche, avec diminution de la mobilisation, puis mêmes symptômes bras droit (suspicion de capsulite rétractile sévère). Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations : J'ai des douleurs à la jambe droite, parfois à celle de
gauche, au pied gauche, aux bras gauche et droit, aux poignets, aux mains,
aux cervicales, avec contractures et spasmes musculaires, fourmillements
et engourdissements surtout au bras droit, au pied droit, spasticité
surtout jambe droite, brûlures diffuses, myoclonie, sensation de
serrage au niveau de la jambe droite, fatigue physique et musculaire importante
surtout à l'effort, avec tremblements, mais aussi au repos, augmentation
de la raideur des jambes à la marche (utilisation d'une canne à
l'extérieure) quelques difficultés à avaler des aliments
solides. Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable : Une nièce (côté maternel) serait atteinte depuis 1990 d'une Paraparésie Spasmodique (maladie de Strumpell Lorrain) test génétique réalisé en 10/2001; en attente du résultat. Actes chirurgicaux et, test dans le cadre de cette maladie : Aucune opération réalisée ... Les divers tests : Un test génétique réalisé en 09/2002 à la recherche d'une Paraparésie Spasmodique ... Un électromyogramme, baisse d'amplitude des 2 jambes, puis examen normal la 2ème fois, irm (normale), ponction lombaire (normale, puis signes inflammatoires et pics oligoclonaux, la 2ème fois) pes (normaux). Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) : Possibilité de Sep, Paraparésie Spasmodique, Dystonie, Neuropathie Dégénérative. Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront : C'est très difficile de vivre sans connaître
le nom de sa maladie; d'errer de médecins en médecins, de
se sentir diminué après avoir eu une vie active, et gêner
sa famille dans sa vie quotidienne (se sentir un boulet) Adresse E-Mail de cette personne : Merci de votre aide ...
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Prénom : Elodie | Pseudo : une maman | Année de naissance : 1987 | |||||||||||
Sexe : féminin | Nationalité : française | ||||||||||||
Elodie a été inscrite sur le site de Maladies Inconnues par sa maman Michèle ... Historique de l'évolution des symptômes : Ma fille Elodie a fait sa première crise d'épilepsie à 11 mois. Elodie aurait d'après les médecins la maladie d'Alexander mais, il aurait fallut faire une biopsie du cerveau et, j'ai refusé ... Elle est en fauteuil roulant depuis l'âge de 8 ans et, à 13 ans elle a été opéré d'une artrodèse vertébrale ... Il va y avoir 2 ans, Elodie a commencé à être nourrie par sonde de gastrostomie. Elodie a eu 16 ans au mois d'août. Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable : Aucun membre de la famille n'a cette maladie ... Actes chirurgicaux et, test dans le cadre de cette maladie : A 13 ans elle a été opéré, une artrodèse vertébrale et, elle est maintenant nourrie par une sonde de gastrostomie. Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) : Elodie aurait d'après les médecins la maladie d'Alexander (pas de biopsie faite) ... Adresse E-Mail de cette personne :
Merci de votre aide ...
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Prénom : Christopher | Année de naissance : 1992 | ||||||||||||
Sexe : masculin | Nationalité : française | ||||||||||||
Christopher a été inscris sur le site de Maladies Inconnues par ses parents ... Historique de l'évolution des symptômes : Mon fils a eu un certain retard pour parler, marcher et comprendre ... Il est sujet à des crises d'épilepsies et a, une surdité bilatérale sévère (80 %) qui donne des pertes d'équilibres. Il a une absence de croissance en taille ... De plus, Christopher a une déletion au niveau du bras long du chromosome 6. C'est à dire un morceau du chromosome 6 qui est coupé ... Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable : Un oncle et un demi-frère ayant la même surdité ... Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie : Abaissement des deux testicules avant l'âge de 11 ans ... Tests : Voici les résultats des caryotypes de Christopher : anomalies de nombre et ou de structure 15 mitoses a 46 chromosomes 46xy del6 q221 q223 ... Conclusion : le caryotype en haute résolution montre sur toutes les mitoses la présence d'une deletion interstitielle sur le 46xy del6 q221 q223. Cette deletion est homogène. Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront : Il ne faut pas se décourager, faire face aux regard des autres, expliquer la ou les maladies, poser toujours des questions même s'il n'y a aucune réponse ... On doit se faire aider, connaitre tous ses droits et, aller vers les autres même si l'on se fait virer, jeter ... Adresse E-Mail de cette personne :
Merci de votre aide ... |
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Prénom : Lorenzo | Pseudo : une maman | Année de naissance : 1998 |
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Sexe : masculin | Nationalité : française | ||||||||||||
Lorenzo a été inscris sur le site de Maladies Inconnues par ses parents ... Historique de l'évolution des symptômes : Lorenzo, était un enfant tout à fait normal
jusqu'à 2 ans et demie. L'heure de la rentrée scolaire arriva,
la première fois que nous y sommes allés, je n'en revenais
pas du langage que tenait les autres enfants. Il est vrai que je trouvais
que Lorenzo parlait pas très bien pour son âge mais, les
médecins me disaient de ne pas m'affoler. Puis Lorenzo, à
l'âge de 3 ans, commença à avoir des pertes d'équilibres.
Nous nous sommes inquiétés, on a fait hospitaliser Lorenzo
(e.e.g, scanner, recherche génétique, prise de sang, analyse
d'urine, vu par une psychologue et, .par une orthophoniste, ect ...) Bilan
posé à l'époque : notre fils va toujours très
bien pour les médecins, il n'y a rien si ce n'est que l'e.e.g n'est
pas trop normal mais, on n'en connait pas la cause nous disaient-ils.
L'état de notre fils se dégrada, langage peu compréhensible,
pertes de l'équilibre voire, certaines fois de la marche (ne peut
plus courir, se promener, ect ... ). Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable : Aucun membre de la famille n'a cette maladie ... Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie : Aucune opération réalisée ... Tests : - e.e.g, i.r.m, biopsie de peau, ponction lombaire ... Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) : Nous savons aujourd'hui que notre fils est atteint d'une
maladie neuro-dégénérative sans étiquette. Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront : Il est vrai que pour nous le diagnostic était
lourd à entendre même si on voyait les difficultés
de notre enfant. On n'a eu l'impression que le ciel nous tombait sur la
tête. Mais notre bout de chou n'a pas demandé à être
malade, comme tout autre enfant mais, c'est si dur de voir lorenzo régresser.
Cette maladie lui bouffe la vie. Dans la logique des choses, nous donnons
la vie, nous faisons le maximum pour que la vie soit un plaisir de tous
les jours mais, le destin comme beaucoup le disent, en a voulu autrement.
Moi, je ne parle pas de destin. On n'a pas le droit de dire que c'est
le destin mais, QUEL ENFANT A MERITE D'ETRE MALADE ET DE SOUFFRIR ????
Je n'accepterai jamais ce qui arrive à mon petit garçon
mais, je me battrai pour lui jusqu'au bout et, personne ne pourra m'en
empêcher. Adresse E-Mail de cette personne :
Merci de votre aide ... |
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Prénom : Fréderique | Pseudo : fred | Année de naissance : 1974 | |||||||||||
Sexe : Féminin | Nationalité : Française | ||||||||||||
Historique de l'évolution des symptômes : Ma maladie a débuté à l'âge de 29 ans, lors d'une grossesse. Suite à de nombreuses mauvaises manipulations
d'ostheopathie pendant ma grossesse, une réaction s'est produite.
D'abord au niveau sacré, puis sacroiliaque, puis sur tout le corps,
il se produit une réaction dans les tissus sous la peau quand on
y touche. Ce phénomène provoque un gonflement diffus qui
brûle énormément, mais qui n'est pas rouge. Il ne
s'agit ni d'une tumeur, ni d'un hématome et, cela ressemble plus
à une épanchement ou, à une hypertrophie des tissus. Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations : - Sensations de brûlures voir de "pic enfoncé"
ou, de "pincement" très fort dans les sacroiliques et
le sacrum Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable : Aucun membre de la famille n'a cette maladie ... Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie : J'ai eu une infilltration de cortisone dans la sacro-iliaque droite, ce qui a aggravé les choses : gonflements et douleurs plus importantes. Tests : IRM, scanner, echographie, PES, electromyogramme : rien n'a été revelé ... Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) : Au depart : spondylartrite ankylosante, puis démentie, depuis rien. Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront : A ce jour, je ne peux ni m'occuper de mon bébé, ni de mon mari et, ne peux plus travailler. Je suis allitée tout le temps et totalement dépendante d'autrui, sans pourtant avoir droit à une aide à la maison. Aidez moi, connaissez vous quelqu'un qui puisse comprendre
ce que ces manipulations dans des circonstances particulières ont
pu générer ? Adresse E-Mail de cette personne :
Merci de votre aide ... |
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