Autres Maladies

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  Prénom : Micheline   Pseudo : globule63       Année de naissance : 1954        
Sexe : féminin Nationalité : française
 

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma maladie est apparue à l'âge de 39 ans, sans qu'il n'y ait une situation particulière... Elle évolue avec le temps et, j'avais 43 ans lors de la dernière poussée importante ...

39 ans : douleurs importantes au bras gauche, avec diminution de la mobilisation, puis mêmes symptômes bras droit (suspicion de capsulite rétractile sévère).


43 ans : perte de la moitié du champ visuel à l'oeil gauche (2 fois en 15 jours), vertiges et pertes d'équilibre; engourdissement de la jambe droite avec un léger boitement, diminution progressive du périmètre de marche.

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

J'ai des douleurs à la jambe droite, parfois à celle de gauche, au pied gauche, aux bras gauche et droit, aux poignets, aux mains, aux cervicales, avec contractures et spasmes musculaires, fourmillements et engourdissements surtout au bras droit, au pied droit, spasticité surtout jambe droite, brûlures diffuses, myoclonie, sensation de serrage au niveau de la jambe droite, fatigue physique et musculaire importante surtout à l'effort, avec tremblements, mais aussi au repos, augmentation de la raideur des jambes à la marche (utilisation d'une canne à l'extérieure) quelques difficultés à avaler des aliments solides.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Une nièce (côté maternel) serait atteinte depuis 1990 d'une Paraparésie Spasmodique (maladie de Strumpell Lorrain) test génétique réalisé en 10/2001; en attente du résultat.

Actes chirurgicaux et, test dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Les divers tests :

Un test génétique réalisé en 09/2002 à la recherche d'une Paraparésie Spasmodique ...

Un électromyogramme, baisse d'amplitude des 2 jambes, puis examen normal la 2ème fois, irm (normale), ponction lombaire (normale, puis signes inflammatoires et pics oligoclonaux, la 2ème fois) pes (normaux).

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Possibilité de Sep, Paraparésie Spasmodique, Dystonie, Neuropathie Dégénérative.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

C'est très difficile de vivre sans connaître le nom de sa maladie; d'errer de médecins en médecins, de se sentir diminué après avoir eu une vie active, et gêner sa famille dans sa vie quotidienne (se sentir un boulet)
mes craintes: avoir peut-être transmis ma maladie à mes enfants.
mes espoirs: la recherche, que la maladie ne progresse pas trop vite, et surtout un médecin qui me prendra dans ma globalité, avec mes antécédents même lointains, afin de déterminer, par rapport à d'autres malades, des signes communs et mettre enfin un nom .....
ma vie au quotidien: rester le plus possible active, ne pas s'isoler, garder le contact, même si la maladie fait fuir "amis et famille". Donner un peu de son temps pour d'autres malades (pas toujours facile quand le moral est bas); profiter au jour le jour des bons moments.
Bon courage à ceux qui me liront ...

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Merci de votre aide ...

 

 

 
Prénom : Elodie Pseudo : une maman     Année de naissance : 1987
Sexe : féminin Nationalité : française
 

Elodie a été inscrite sur le site de Maladies Inconnues par sa maman Michèle ...

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma fille Elodie a fait sa première crise d'épilepsie à 11 mois. Elodie aurait d'après les médecins la maladie d'Alexander mais, il aurait fallut faire une biopsie du cerveau et, j'ai refusé ...

Elle est en fauteuil roulant depuis l'âge de 8 ans et, à 13 ans elle a été opéré d'une artrodèse vertébrale ...

Il va y avoir 2 ans, Elodie a commencé à être nourrie par sonde de gastrostomie. Elodie a eu 16 ans au mois d'août.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun membre de la famille n'a cette maladie ...

Actes chirurgicaux et, test dans le cadre de cette maladie :

A 13 ans elle a été opéré, une artrodèse vertébrale et, elle est maintenant nourrie par une sonde de gastrostomie.

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Elodie aurait d'après les médecins la maladie d'Alexander (pas de biopsie faite) ...

Adresse E-Mail de cette personne :

 

Merci de votre aide ...

 

 
Prénom : Christopher   Année de naissance : 1992  
 
Sexe : masculin Nationalité : française
 

Christopher a été inscris sur le site de Maladies Inconnues par ses parents ...

Historique de l'évolution des symptômes :

Mon fils a eu un certain retard pour parler, marcher et comprendre ...

Il est sujet à des crises d'épilepsies et a, une surdité bilatérale sévère (80 %) qui donne des pertes d'équilibres.

Il a une absence de croissance en taille ...

De plus, Christopher a une déletion au niveau du bras long du chromosome 6. C'est à dire un morceau du chromosome 6 qui est coupé ...

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Un oncle et un demi-frère ayant la même surdité ...

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Abaissement des deux testicules avant l'âge de 11 ans ...

Tests :

Voici les résultats des caryotypes de Christopher : anomalies de nombre et ou de structure 15 mitoses a 46 chromosomes 46xy del6 q221 q223 ... Conclusion : le caryotype en haute résolution montre sur toutes les mitoses la présence d'une deletion interstitielle sur le 46xy del6 q221 q223. Cette deletion est homogène.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Il ne faut pas se décourager, faire face aux regard des autres, expliquer la ou les maladies, poser toujours des questions même s'il n'y a aucune réponse ...

On doit se faire aider, connaitre tous ses droits et, aller vers les autres même si l'on se fait virer, jeter ...

Adresse E-Mail de cette personne :

 

Merci de votre aide ...

 
 
Prénom : Lorenzo Pseudo : une maman   Année de naissance : 1998
 
Sexe : masculin Nationalité : française
 

Lorenzo a été inscris sur le site de Maladies Inconnues par ses parents ...

Historique de l'évolution des symptômes :

Lorenzo, était un enfant tout à fait normal jusqu'à 2 ans et demie. L'heure de la rentrée scolaire arriva, la première fois que nous y sommes allés, je n'en revenais pas du langage que tenait les autres enfants. Il est vrai que je trouvais que Lorenzo parlait pas très bien pour son âge mais, les médecins me disaient de ne pas m'affoler. Puis Lorenzo, à l'âge de 3 ans, commença à avoir des pertes d'équilibres. Nous nous sommes inquiétés, on a fait hospitaliser Lorenzo (e.e.g, scanner, recherche génétique, prise de sang, analyse d'urine, vu par une psychologue et, .par une orthophoniste, ect ...) Bilan posé à l'époque : notre fils va toujours très bien pour les médecins, il n'y a rien si ce n'est que l'e.e.g n'est pas trop normal mais, on n'en connait pas la cause nous disaient-ils. L'état de notre fils se dégrada, langage peu compréhensible, pertes de l'équilibre voire, certaines fois de la marche (ne peut plus courir, se promener, ect ... ).

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun membre de la famille n'a cette maladie ...

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Tests :

- e.e.g, i.r.m, biopsie de peau, ponction lombaire ...

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Nous savons aujourd'hui que notre fils est atteint d'une maladie neuro-dégénérative sans étiquette.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Il est vrai que pour nous le diagnostic était lourd à entendre même si on voyait les difficultés de notre enfant. On n'a eu l'impression que le ciel nous tombait sur la tête. Mais notre bout de chou n'a pas demandé à être malade, comme tout autre enfant mais, c'est si dur de voir lorenzo régresser. Cette maladie lui bouffe la vie. Dans la logique des choses, nous donnons la vie, nous faisons le maximum pour que la vie soit un plaisir de tous les jours mais, le destin comme beaucoup le disent, en a voulu autrement. Moi, je ne parle pas de destin. On n'a pas le droit de dire que c'est le destin mais, QUEL ENFANT A MERITE D'ETRE MALADE ET DE SOUFFRIR ???? Je n'accepterai jamais ce qui arrive à mon petit garçon mais, je me battrai pour lui jusqu'au bout et, personne ne pourra m'en empêcher.

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Merci de votre aide ...

Prénom : Fréderique Pseudo : fred Année de naissance : 1974  
Sexe : Féminin Nationalité : Française

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma maladie a débuté à l'âge de 29 ans, lors d'une grossesse.

Suite à de nombreuses mauvaises manipulations d'ostheopathie pendant ma grossesse, une réaction s'est produite. D'abord au niveau sacré, puis sacroiliaque, puis sur tout le corps, il se produit une réaction dans les tissus sous la peau quand on y touche. Ce phénomène provoque un gonflement diffus qui brûle énormément, mais qui n'est pas rouge. Il ne s'agit ni d'une tumeur, ni d'un hématome et, cela ressemble plus à une épanchement ou, à une hypertrophie des tissus.
A cause de cela et de sa localisation, je ne peux ni marcher, ni m'assoir, ni me coucher sur le dos.

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

- Sensations de brûlures voir de "pic enfoncé" ou, de "pincement" très fort dans les sacroiliques et le sacrum
- Brûlures diffuses sous la peau sur tout le corps
- Ressenti de battement dans les fesses après mouvements
- Aggravation des symptômes après mouvements : marche, massage de la zone, etc ...
- Les gonflements ne font que progresser et, n'ont jamais diminué depuis 1 an
Traitement : morphine, rivotril

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun membre de la famille n'a cette maladie ...

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

J'ai eu une infilltration de cortisone dans la sacro-iliaque droite, ce qui a aggravé les choses : gonflements et douleurs plus importantes.

Tests :

IRM, scanner, echographie, PES, electromyogramme : rien n'a été revelé ...

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Au depart : spondylartrite ankylosante, puis démentie, depuis rien.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

A ce jour, je ne peux ni m'occuper de mon bébé, ni de mon mari et, ne peux plus travailler. Je suis allitée tout le temps et totalement dépendante d'autrui, sans pourtant avoir droit à une aide à la maison.

Aidez moi, connaissez vous quelqu'un qui puisse comprendre ce que ces manipulations dans des circonstances particulières ont pu générer ?
Des spécialistes en ostéopathies, ou dans la physiologie des tissus ?
Connaissez-vous des cas similaires autour de vous ?

Adresse E-Mail de cette personne :

 

Merci de votre aide ...

 
 

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