Année de naissance : 1986

Historique de l'évolution des symptômes et leurs localisations :

J'ai commencé à être très fatiguée et à avoir de forts maux de tête à l'âge de 15 ans. Comme j'étais adolescente tout le monde à mit ça sur le compte d'une importante dépression avec des problèmes de drogues. A 16 ans, j'ai porté un corset pendant 1 an, jour et nuit car j'avais du mal à rester debout. A deux mois de mes 18 ans, j'ai réussi à être hospitalisée (4 jours ! ). Les médecins ont découvert que j'avais la maladie d'Albers shöenberg type 2. Je suis allée voir la spécialiste de cette maladie en juin dernier à Paris qui m'a confirmé le diagnostic et, qui m'a certifié que les symptômes ne correspondaient pas à cette maladie. Depuis, la maladie n'a cessé de gagner du terrain. J'ai d'importantes douleurs des pieds au bassin, j'ai les mains et les jambes qui se paralysent, je ne peux pas être en contact avec le froid, courir, faire des efforts trop importants. Il ne faut surtout pas que je me cogne car j'ai de fortes douleurs et, je risque de me casser les os, je ne supporte plus la lumière du soleil, j'ai la vue qui baisse, j'ai d'importants maux de tête, je ne peux pas marcher longtemps ou monter les escaliers, j'ai une hypersensibilité sur les os, je dors très mal car j'ai toutes les vertèbres qui se pincent, j'ai une important fatigue générale, si bien que le moindre effort me prend toute mon énergie. Si je force trop sur mes mains, elles se paralysent et je perds la sensibilité au niveau de mes jambes. Je me déplace le plus souvent en béquilles ou en fauteuil lors des fortes crises.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Mon oncle et mon grand-père maternel avaient la maladie d'Albers shöenberg. Ma mère la aussi mais personne à l'autre maladie inconnue que j'ai ...

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Les divers tests :

IRM : négatif, Scanner : négatif, Scintigraphie : positive pour la maladie d'Albers shöenberg

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Hypothèses envisagées : problèmes psycologiques, douleurs inventées, drogue, sclérose en plaque, hépatite C.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Je n'ai pas grand espoir par rapport à mes maladies car, je suis condanmée à être paralysée totalement. A cause d'elles, je ne peux plus sortir ou continuer mes études car elles me gâchent la vie. Néanmoins, je préfère que cela arrive à moi plutôt qu'à un enfant, car beaucoup sont cloués sur des lits d'hôpital jour et nuit sans leur famille. Et j'ai quand même eu l'opportunité de vivre une vie d'enfants normal jusqu'à l'âge de 15 ans : tout le monde n'a pas cette chance. De plus, maintenant la plupart des maladies sont incurables ou, les médecins ne se donnent pas la peine d'aider réellement les gens, alors pourquoi se morfondre ? Cela ne donne rien en retour et il vaut mieux profiter du moment présent et n'en conserver que les bons moments. Il est vrai que certains jours sont moins bons que d'autres et que c'est très dur de voir sa vie défilée sans pouvoir la contrôlée ni en profiter pleinement mais chacun à ses problèmes et, il faut toujours se dire qu'il existe pire que soit quelque part. Bon courage à tous ceux qui sont comme moi.

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 Année de naissance : 1947

Historique de l'évolution des symptômes et leurs localisations :

Ma maladie a débuté à l'âge de 30 ans ... La dernière grande poussée de la maladie date de mes 57 ans.

J'ai des DOULEURS lombaires, à la radio usure prematuré de L5, L6, S1 traitements anti-inflamatoire + kiné (30 ans). Aujourd'hui, il y a une agravation, on parle d'une intervention si les douleurs augmentent encore et arrêt des activité prof. De plus, j'ai des douleurs au genou GAUCHE (très fortes ++++) après IRM PLUS DE MENISQUE INTERIEUR ARTHROSE (douleurs ++) que rien ne soulage pour le moment le traitement, c'est des injection intra-articulaire de synvisc. J'en suis à la 2 injection et pas de soulagement au contraire, il me semble que mon nerf sciatique est à l'origine de ma douleurs du genou, à la cuisse et jusque dans le mollet plus douloureux la nuit.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Deux de mes frères ont été opèré du dos et, une de mes soeur et ma mère souffraient beaucoup des genoux.

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Les divers tests : Aucun

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Arthrose et, si pas d'amélioratio, opèration du genou faire dévier l'os pour que le genou appuie sur l'extérieur + prothèse pour le dos : orthèse ...

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Je souffre beaucoup aucun médicament ne m'aide dafalgan, myolastan, ticotil, contramal, dolzam, apranax ... Rien de cela ne me soulage. Je prends tous les jours chondri Rhumal, la chaleur d'une boillotte m'aide un peu. Je n'en peu plus de ces douleurs, aidez moi. Je pense à prendre de la morphine ???

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 Année de naissance : 1946

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma maladie a débuté peu après un divorce ...

J'ai fais une chute à 57 ans donc, on m'a fait une radiographie, qui a révélée une maladie de forestier (ou une hypérostose engainante ankylosante) ...

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

J'ai des douleurs du rachis lombaire, du bassin, des côtes, des épaules, et sous les pieds ...

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun.

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune pour le moment mais, comme les os poussent sous les pieds, il sera envisagé plus tard une opération.

Les divers tests :

Radiographies et examens sanguins.

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Les médecins pensent à la Maladie de forestier ou hypérostose engainante ankylosante ...

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

C'est une maladie invalidante, il n'y a aucun traitement connu à ce jour. J'aimerai entrer en contact avec des personnes ayant la même maladie afin d'échanger nos expériences, et nos droits.

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