Maladies neuro-musculaires

... dont on recherche les noms ...

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Prénom : Sabrina   Pseudo : pat   Année de naissance : 1950
Sexe : féminin Nationalité : française
 

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma maladie a commencé à l'âge de 50 ans, elle progresse de mois en mois avec d'abord, des crampes dans les mollets, la nuit surtout, et après une très forte douleur dans le bas du dos et, une fatigue intense.

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

J'ai de très fortes douleurs dans les jambes, mollets et des douleurs constantes dans les cuisses avec de très fortes poussées ainsi que dans les mains.
J'ai des cercles rouges autour des yeux et gonflement de ceux ci, une sensation de gonflement de mes muscles, et une hyper sensibilité, même un pantalon me fait mal.
J'ai une fatigue maximale.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun.

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Les divers tests :

une biopsie, un IRM

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

La polymiosite était plus ou moins écartée pour le moment ainsi qu'une myosite à inclusion.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Je me suis tournée vers vous pour pouvoir, aider peut-être ainsi ma maman qui se trouve dans une très grande détresse de douleur et d'incompréhension, merci de ce que vous pouvez nous apporter.

Adresse E-Mail de cette personne :

Merci de votre aide ...

 
Prénom : Enzo Pseudo : vincent Année de naissance : 1987
 
Sexe : Masculin Nationalité : française
 

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma maladie est apparue à l'âge de 12 ans et, ma dernière grande poussée date de mes 17 ans. Les symptômes sont toujours et ont toujours été les mêmes, il n'y a eu qu'une évolution dans la fréquence de déclenchement des crises qui sont devenues de plus en plus nombreuses, leur durée aussi, elle n'était de quelques fractions de secondes et, est passé à une dizaine de secondes, leur intensité a également beaucoup augmenté.

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

Ces "crises" se traduisent par une perte totale du contrôle de mon corps, comme si le tonus musculaire naturel de mon corps entier disparaissait pendant quelques instants. Je compense les pertes d'équilibres par une contraction forcée de l'ensemble des muscles de mon corps, ce qui aboutit à une crispation qui passe très difficilement inaperçue. Ce phénomène ne se déclenche, que lorsque je ne réfléchis pas à un mouvement que je dois effectuer (se lever, prendre un stylo,...). Pour éviter ces crises, je dois effectuer tous mes gestes assez lentement et, bien me rendre compte que je les fais sinon, c'est la crise assurée. Ainsi arrivent-elles quand quelqu'un m'interpelle brusquement, quand je dois vite me lever pour céder ma place à quelqu'un, etc.... Je ne peux pas déclencher ces crises, puisqu'à ce moment là, je suis conscient de mes gestes. Voilà ce que je ressents.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Les divers tests :

J'ai fait une prise de sang qui n'a révélé aucune anomalie dans les sels minéraux ou dans les composés du sang.
Un IRM a aussi été fait pour signaler ou, non la présence de lésions du cerveau : il est en parfait état.

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Certains pensent que c'est un dérèglement dû à une croissance trop rapide ou, un état lié à un stress permanent et refoulé.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

J'ai peur, peur que cette maladie ne m'empêche de vivre ma vie comme je l'entends, qu'elle se transforme en un handicap sérieux, qui porterait préjudice à mon souhait le plus cher : ma liberté individuelle. Si ces crises s'intensifient et deviennent permanentes, je crains pour ma mobilité physique. Mais, je garde espoir de trouver ce que j'ai dans un futur proche parce, comme on dit, l'espoir fait vivre...

Adresse E-Mail de cette personne :

Merci de votre aide ...

 

 Prénom : Pascal  Pseudo : calou

 Année de naissance : 1956

 Sexe : masculin  Nationalité : française

 

 

Historique de l'évolution des symptômes :

Mes difficultés ont débuté à 47 ans avec dans un premier temps des douleurs au mollets et ankylose lorsque je restais immobile (sommeil, après avoir conduit un véhicule....) douleur à la marche. Hospitalisé en fin 2003 pour AIT ou AVC touchant la sphère temporelle. Malgré examen type scanner négatif, il est suggéré un problème léger vasculaire (3 autres crises depuis et un état où la mémoire immédiate est clairement défaillante). Après une série d'examen biologique, il est parlé de lupus musculaire, puis de polymyosite et peut-être à mettre en lien avec une vaccination hépatite.

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

Actuellement douleurs habituellles aux mollets (descente d'escaliers par exemple), pieds avants-bras, articulations, problèmes de mémoire, respiration moins ample, activité sportive bien réduite, difficulté à serrer les poings, fatigabilité

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Les divers tests :

Examens biologiques : CPK à 243, anticorps anti-nucléaires à 16O, SGPT ALAT à 37° à 72, vitesse de sédimentation à 3è à la 1ère heure et 70 à la 2ème heure (derniers bilans remontant à mi avril 2005). Biopsie au mollet il y a un an (les anomalies histo-enzymologique très discrètes).

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Polymyosite, problème neuro-musculaire lié à une vaccination de type hépatite, fibromyalgie ? Traitement actuel, lioresal 4 cp par jour, rivotril, 20 g le soir et 2 fois 5 sur jour, Artotec pour tendinite très douloureuse tendon d'Achille et kiné.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Nommer avec plus d'exactitude la maladie, envisager un pronostic, car je travaille et m'organise de telle sorte que mon entourage ne soit pas lésé sur le plan professionnel (je trouve de nouvelles statégies de travail et d'approche de ma profession). Recueillir des avis, des "expériences similaires". Les cures thermales spécialisées et où peuvent-elles être d'une aide ? Merci par avance de vos éventuels avis, conseils.

Adresse E-Mail de cette personne :

Merci de votre aide ...

                 

 Prénom : Yvan  Pseudo : hugo

 Année de naissance : 1973

 Sexe : masculin  Nationalité : suisse

 

 

Historique de l'évolution des symptômes et leurs localisations actuelles :

Ma maladie a débuté à l'âge de 3 ans ...

Après une trombopénie à l'âge de 3 mois jusqu'à 4 ans (10'000 plaquettes) constaté une myopathie d'origine inconnue (reçu à plusieurs reprises de la prenisonne pendant l'enfance dés l'âge de 3 mois. (Pour ma maladie du sang) j'ai 31 ans la maladie évolue très lentement, beaucoup de peine à monter les escaliers, crampes, nombreux examens génétiques, toujours pas de nom à ma maladie, j'en viens à penser que la cortisonne que j'ai reçu pendant ma petite enfance y est pour quelque chose.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

A l'âge de l2 ans, allongement des tendons d'Achille à Genève.

Les divers tests :

Examens pour voir si j'avais la myopathie de Becker, ça s'est révélé négatif, tous les autres examens se sont révélés négatifs à Berne, genève ou lausanne.

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Chaque médecin raconte autre chose, ils ne savent vraiment rien.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

J'aimerais savoir si quelqu'un souffre d'une myopathie d'origine inconnue ayant aussi reçu beaucoup de prenisonne ou cortisonne comme moi dans son enfance, depuis l'âge de 4 ans à 30 ans toutes les recherches pour mettre un nom à ma maladie ont échouées.

Adresse E-Mail de cette personne :

Merci de votre aide ...

                                           

 

 Prénom : Chris  Pseudo : calimero

 Année de naissance : 1963

 Sexe : Féminin  Nationalité : française

 

 

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma maladie est apparue à l'âge de 21 ans, lors d'une vaccination contre l'hépatite B. La dernière grande poussée de la maladie a eu lieu à 42 ans.

Vaccinée en 1984 j'ai reçu trois injections auxquelles j'ai mal réagit pourtant on me fit par la suite par obligation vaccinale trois autres rappels à un an près et les deux autres en 1990 et le dernier 1995, je suis en arrêt depuis mars 2000 n'ai pu prouver le lien de causalité, ai déclenché une Fibromyalgie (pour ma part je crois plus à une myophaciite) mais, paraît que la biopsie est négative alors que le chir qui a prélevé le muscle a dit qu'il était inflammatoire. J'ai souffert le martyre ces deux dernières années à cause des moqueries et du manque de sérieux de ces médecins qui veulent à tout prix nous psychiatriser .

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

La douleur est le principal trouble car les autres arrivent aprés avec la fatigue et tout le reste car, le système nerveux central en a pris un coup mais de quoi ? Tout mon corps me brûle de la tête aux pieds je passerai sur les parties intimes qui en été, sont simplement horribles pour une femme. J'ai trouvé beaucoup de cas comme moi pour la plupart nous sommes hyper-actifs, souvent sportif nous ne nous sommes jamais écoutés nous avons eu une maladie sous antibiotiques à longue durée (méningite à nénincocoques attrapé à l'hôpita,l maladie nosocomiale, beaucoup de ponctions lombaires à 8ans, et phlegmon des amygdales à staphilos dorés attrapés au service après la vaccination car, j'étais à plat puis en 1990 paralysie faciale en 1995, douleurs toujours présentes plus de rémissions depuis, je gère une vie difficile.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Une fois cette pathologie soulevée plus personne ne veut vous toucher même pour une petite ligature des trompes ...

Le diagnostic fut fait sur les douleurs présentes aux niveaux des points d'insertions musculo-squelettique et, les dix huit points qui s'y ratachent plus les troubles du sommeil et cette fatigue pesante avec les troubles de la cognition et, cette impression que ça n'en finira JAMAIS ...

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Je ne sais même pas ce que l'on m'a fait ni sur cette biopsie ni sur quoi que ce soit. J'ai toujours eu confiance en la médecine, jamais je n'aurais pu imaginer qu'elle me trahirait alors que j'étais dans ces rangs donc on m'a diagnostiquée fibromyalgique et pour l'instant par conséquent comme m'a dit mon médecin HYSTERIQUE.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Cet espoir je l'ai encore car tous les soirs quand je me couche je me dis ça ira mieux demain, mais tous les lendemains se ressemblent. Il faut juste faire ce que l'on nous a reproché que l'on faisait alors que nous ne le faisions pas S'ECOUTER écoutez vous. Je souffre encore beaucoup sinon je ne serais plus sur des forums médicaux. Je voudrais dire aux médecins qu'ils sont parfois plus blessants que la maladie elle même, comme je disais faire le deuil d'une vie active si jeune c'est immonde en être conscient c'est carrément l'enfer alors vous, ces médecins qui ne croyez pas en nos souffrances, auriez-vous eu le courage que j'ai eu jusqu'à maintenant pour vivre, car avec ces maladies SEP Myophaciite, fibromyalgie, SFC, il faut s'accrocher changer de cap et tout réapprendre ce qu'est LA VIE. Bon courage à tous ceux qui luttent comme moi ...

Adresse E-Mail de cette personne :

Merci de votre aide ...

                 

 

 

 

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