Année de naissance : 1959

Historique de l'évolution des symptômes :

Tout a commencé à 41 ans. Mon pied avait tendance à traîner lors de la montée d'escaliers. Rien au départ pour s'alarmer. Mais en l'espace de 2 mois, le pied traine de plus en plus entraînant un steppage à la marche. Je dois remonter ma jambe d'une façon anormale pour ne pas que mon pied fauche le sol. Deux ans plus tard, le même problème commence dans mon pied gauche. Symptôme identique. Port d'une orthèse tibiale à la jambe droite à 41 ans et d'une autre orthèse tibiale à la jambe gauche à 43 ans. Fatigue extrême à la marche sans orthèse et avec orthèse. Plus capable de courir depuis au moins 6 ans. Tremblement dans les jambes lors d'une station debout prolongée ou non.

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

Je ne ressens pas de douleurs aux niveaux des jambes lorsqu'elles sont au repos. Lors de la marche, c'est un vrai pélerinage pour exécuter une dizaine de pas car, mes deux pieds marchent en inversion. En fait c'est comme deux pieds tombants, donc extrême fatique à la marche. Extrème douleur à mon genou droit depuis environ 6 mois.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

J'ai été hospitalisé 8 jours en 2001 lors du premier symptôme au pied droit. Batterie de test neurologiques.

Les divers tests :

Tous les tests neurologiques laissait penser que ca pouvait être la sclérose en plaques. Après 1 an, on écarte la sep et on me dit que ca doit être une conversion (au fait problème non organique mais psychologique). Seulement en décembre 2004, après avoir passé plusieurs résonnances magnétiques, on voit une atrophie cérébelleuse qui pourrait être d'origine ataxie non spécifique. Mais le hic, on me dit que ma démarche ne correspond pas avec l'ataxie qui est une démarche en zigzag. Je n'y comprends plus rien et les docteurs n'ont plus.

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Sclérose en plaques, dystonie.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Je remercie tout ceux qui porteront une attention spéciale à mon message. Je ne sais vraiment plus ou j'en suis depuis 2001. Si quelqu'un pourrait me mettre sur une piste avec ce que j'ai décrit comme symptômes, j'en serais très reconnaissante. Vivre dans l'inconnu et ne pas savoir ce qu'on a est infernal autant moralement que physiquement. Que de questions qui tourbillonnent du soir au matin dans la tête. Présentement je suis en arrêt de travail depuis bientôt 2 ans et en plus, on me dit apte à retourner travailler. Après m'avoir fait passer des expertises qui sont en ma faveur. Je n'en peux plus d'avoir l'inquiétude de ma maladie dont je ne sais pas encore c'est quoi et, de me faire harceler par toute la paperasse à faire remplir par les docteurs concernant mon arrêt de travail. S.V.P. aider moi. Merci.

Adresse E-Mail de cette personne :

Merci de votre aide ...

 Année de naissance : 1956

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma maladie a débuté à l'âge de 35 ans, lorsque j'étais enceinte de trois mois de mon dixième enfant, le père m'ayant abandonné. La dernière grande poussée date de mes 48 ans ...

J'ai eu d'abord, une paralysie de ma colonne vertébrale, du haut jusqu'en bas, je ne pouvais pas tourner la tête. En 1992, et pendant 2 ans, petite accalmie, mais des douleurs et des boules de muscles dans le dos contracturé jour et nuit avec douleurs intercostales et du thorax. Des céphalées atroces que je n'avaient jamais connues avant. Des poussées de fièvres inexpliquées ! Pendant les céphalées et état fébrile, fatigue impossible à surmonter. L'état d'épuisement total et, de soufrances,  insomnies ... En 1998, opération d'une polyposes avec ablation du colon entier, sauf 10 cm. Ulcère : bactérie.  2ème grande crise : 2001. Paralysie progressive de mon bras gauche et tout mon coté gauche. Douleurs atroces continuelles jour et nuit. Douleurs à mes os de hanches m'empèchant de dormir, à cause de la terrible douleur !! Ou elle me réveille et je ne peux plus me rendormir. Pendant un an, dans cet état, j'ai sombré dans la dépression a force de souffrir et j'ai grossi de 30 kilos en 3 ans !! L'ulcère est revenu : re-intervention et traitement de la bactérie ... Mais en 3 mois de souffrance, j'ai grossi de 12 kilos !! En tout a présent, je suis a 101 kilos dont 43 kilos pris en 4 ans !!! En janvier 2005, ma voiture casse et je dois marcher 2 km pour l'école des enfants, au bout de deux jours je ma retrouve avec des douleurs atroces dans la jambe gauche, comme si on m'enfonce un pieu dans le pied !! Jusque dans la jambe et la cuisse jusque dans le dos a gauche. Les radios exclues un os avec un pic de calcium.la douleur s'étend a la jambe droite !! J'ai une voiture mais mes douleurs sont restées même si je ne boite plus comme au début. Des radios du mois dernier montre une colonne artrosée des cervicales aux lombaires. Mes genous, mes doigts mes avants bras sont tres douloureux et peu mobiles, mes épaules ne sont que douleurs !!! Je ne parle pas des douleurs du ventre, de la vessie. Mes jambes ont doublées de volumes !! Je n'ai plus de mémoire !! Moi qui avait celle d'un éléphant, je me sens tres diminuée et, je rate tous mes rendez-vous !! Mes enfants m'appelle : "alzeim" !! Je commence a peine des examens car mes 2 précédents médecins, n'ont rien fait pour comprendre mon état. C'est comme ça que j'ai souffert 5 ans de mon colon et de mon estomac avant que je saigne et que cela déclanche une coloscopie ... Pour se rendre compte que ce n'était pas psychologique et, le stress d'une grande famille, mais une maladie génétique ...

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

Mes douleurs actuelles sont : toute la colonne, les trapèzes avec impossibilité de bouger normalement sans agraver des douleurs atroces, les jambes, le cou, les muscles de devant la poitrine, les intercostales, le ventre, la tete avec fièvre quelques jours par mois 10 jours au pire !! Faiblesse et épuisement total, plus de concentration, gros boutons acneiques revenus malgré, mon traitement roacutane il y a 18 mois !! Baisse de tension, malaise et obligée de m'allonger plusieurs heures.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Ma mère un peu peut etre, apres un accident de travail et le genou éclaté. Ma première fille, a des symptomes ... Ainsi que ma 3ème fille, avec douleurs des poignets et fatigue éternelle. La fille de ma fille ainée, douleurs en continue de ses jambes ... Elle prend du sirop. Elle est vite fatiguée et dort beaucoup : 12h par nuit et se sent fatiguée ...

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Les divers tests : non

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Rien, personne ne s'est interressé à mon cas.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Si quelqu'un reconnait mes symptomes et connais un médecin pour m'examiner et me prendre au sérieux, faites le moi savoir s'il vous plait !! Je me sent désespérée ... Et je voudrais savoir ce que j'ai pour mieux l'accepter et faire du dépistage pour mes 12 enfants éventuellement. Merci de votre solidarité !!! Et a bientot avec espoir !!

Adresse E-Mail de cette personne :

Merci de votre aide ...

 Année de naissance : 1962

Historique de l'évolution des symptômes :

Mon père qui s'est décédé quand j'avais 7 ans, d'une myopathie ...

A l'age de 13 ans, mes épaules étaient affaiblis (difficulté pour lever les bras en haut).

A l'age de 19 ans : mollet gauche affaibli.

A l'âge de 28 : mollet gauche s'est affaibli encore plus (disons muscle mort à cause d'un simple effort qui a dû fatiguer le muscle).

A l'âge de 34 ans : mollet droit affaibli.

A l'âge de 42 ans : mollet droit encore plus faible mais pas au même degrés que le mollet gauche ...

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

Douleurs musculaires à chaque mouvement ...

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Père atteint de la myopathie et mort à l'age de 34 ans ...

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Les divers tests :

EMG : 2 fois

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Myopathie ...

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Terminer ma vie dans un fauteuil roulant comme mon père alors, que je mène actuellement une vie normale ...

Adresse E-Mail de cette personne :

Merci de votre aide ...

 Année de naissance : 1960

Historique de l'évolution des symptômes et leurs localisations :

Ma maladie n'est pas apparue dans une situation particulière sauf, peut être divorce en 2001 ainsi qu'un décès en 2002.

J'avais 43 ans quand elle a débuté ... J'ai des douleurs musculaires type brûlure à partir du bas du dos, les fesses, les jambes. Des sensations de pieds qui se rétractent, impression que mes muscles se déchirent à l'effort fatigabilité à l'effort (au bout d'une 1/2 heure), crampes, difficultés à marcher au lever qui est moindre au bout de quelques minutes de marche, difficultés à dormir la nuit à cause des douleurs. Impression que ma vue baisse rapidement et, quand je parle empâtement de la bouche, engourdissement la nuit de mes mains et mes avant bras qui me réveillent sans qu'il y ait de poids dessus ou, qu'ils soient dans une mauvaise position. Une période de répit cette hiver (environ 5 mois), un peu dépressive car je m'imagine que c'est psychologique, envie d'uriner mais rien ne vient sauf si je prends des myorelaxants, sensation que ça part tout seul mais ce n'est qu'une impression. Actuellement, j'ai de très petites hémorragies de 2 ou 3 mm, qui apparaissent sur mes james, cuisses et fesses, pertes de mémoire immédiate très fréquentes.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Je n'ai jamais eu d'opérations en relation avec cette maladie.

Les divers tests :

EMG MYOGENE TEST A L'EFFORT MUSCULAIRE NORMAL BILAN SANGUIN NORMAL (CPK ALDOLASE ASAT ALAT...), bilan rhumatoide normal. Il faut que je regarde mes analyses car, je ne me souviens plus du reste il n'y a que l'EMG QUI EST ANORMAL. LE NEUROLOGUE ME DEMANDE D'ATTENDRE ENVIRON 6 MOIS A UN AN POUR VOIR S'IL YA UNE EVOLUTION DES SYMPTOMES OU DES ELEMENTS NOUVEAUX.

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Je suis actuellement en hypothyroïdie traité par levothyrox. Endocrinologue et neurologue ont pensé à la thyroïde mais traitement bien équilibré depuis un an.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Ras le bol, envie de pleurer, mon médecin traitant me prescrit des anti douleurs PROPOFAN 4/jours des relaxants musculaires LUMIRELAX 8/JOURS + homéopathie mais, si je fais une activité physique (je m'oblige à marcher 1/2 heure par jour ou à nager 20 mn). Je me sens martyrisée. Ma crainte est que l'on me prenne pour une folle. J'ai dit à mon médecin traitant que s'il le pensait, il fallait qu'il m'envoie voir un psy. Je ne fais quasimment plus rien chez mois alors que je suis une fan de jardinage plus de ménage. Il n'y a qu'à mon travail que je suis.

Adresse E-Mail de cette personne :

Merci de votre aide ...