Pour vous inscrire, vous cliquez simplement sur ce lien Formulaire en ligne, puis choisissez une catégorie de maladies enfin, cliquez sur "Nouveau Sujet". Créez un texte de façon le plus soigné possible en faisant des phrases qui répondent aux questions suivantes :
- Votre année de naissance, votre sexe, votre nationalité (certaines maladies sont plus communes dans certains pays).
- Votre âge, à l'apparition de la maladie.
- Votre maladie s'est déclarée lors d'une situation particulière (décès d'un proche, accident, ...) et, si oui, laquelle ?
- La maladie progresse t-elle ? Si oui, donnez votre âge lors de la dernière poussée importante.
- Donnez un petit historique de l'évolution des symptômes avec si
possible, l'âge au moment où cela est arrivé (Exemple : Jambe gauche
cassée à 15 ans)
- Dîtes en quelques lignes, ce que vous ressentez (douleurs, crampes,
...), à l'heure actuelle et, leurs localisations précises (estomac,
pied gauche, ... )
- Indiquer si des membres de votre famille ont ou, ont eu dans le
passé, une atteinte semblable (père, mère, frères, soeurs, oncles,
cousins, ...). Merci d'indiquer la mention "côté maternel ou, paternel"
si nécessaire (exemple : demi frère côté paternel)
- Avez-vous été opéré dans le cadre de cette maladie et, si quelles
interventions, avec âge si possible (Exemple : allongement des tendons
d'Achille à 8 ans) ?
- Y-a-t'il eu des examens spécialisés ou, des tests (génétiques ou,
autres), pour déterminer de quoi vous souffrez, si oui, lesquels et
quels ont été les résultats ?
- Quels ont été les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées sur le nom possible de cette maladie, ...) ?
- Vous pouvez utilisez quelques lignes pour vous permettre de vous
exprimer librement sur vos espoirs, vos craintes, votre vie en générale
ou, ce que vous souhaitez dire aux personnes qui liront votre message
sur ce site ...
Plus votre message comportera d'informations sur les problèmes liés à
votre "maladie sans nom", plus vous avez de chances d'avoir des
réponses d'autres internautes qui pourrait avoir des symptômes
similaires ... Toutefois, votre texte ne doit pas dépasser 5000
caractères (plus d'une page écran) sinon, votre message ne sera pas
accepté et, vous obtiendrez un message d'erreur (vous invitant à
réduire votre texte).
Pour vous faciliter la tâche, imprimer cette page et, vous avez la possibilité
aussi de créer votre texte dans n'importe
quel traitement de texte (word, wordpad, ...) ou même dans votre
messagerie habituelle, pour pouvoir utiliser la fonction
"copier-coller" (mettre en surbrillance le texte ---> "copier" avec
le clic droit de la souris puis, "coller" le texte toujours avec le
clic droit directement dans votre message d'inscription sur ce site).
N'hésitez pas non plus à répondre aux malades si vous pensez pouvoir les renseigner ...
: les malades ayant déjà un diagnostic (définitif), ne peuvent pas s'inscrire sur le site Maladies Inconnues. Toutefois, la partie "Discussions Générales" est à leur disposition pour toute demande de contacts ou d'échanges d'informations avec les internautes visitant ce site. La rubrique Témoignages est aussi là, s'ils souhaitent parler de leurs difficultés dû fait de leurs maladies.
: Le système "anti-spam" d'AOL peut parfois ne pas accepter nos adresses Mail et, pourrait rejeter nos messages. Il peut donc être utile de venir de temps à autre, consulter votre message d'inscription pour savoir si vous avez pas reçu une réponse ...
A tout moment, vous pouvez modifier ou supprimer votre inscription, sur simple demande à cette adresse :
(article 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6/1/1978)
Toutes les adresses présentes sur le site, sont protégées par un Système Anti-Spam
(Spam : publicités indésirables)