Le site Maladies Inconnues et Orphelines est destiné à aider les malades, bénévolement ...

Il s'adresse aux personnes (ou proches) ayant une maladie rare (orpheline pour la plupart) qui, n'a pas pu être correctement diagnostiquée et, dont on ne connait par conséquent pas encore le nom ... Attention Important : les malades ayant déjà un diagnostic (définitif), ne peuvent pas s'incrire sur le site Maladies Inconnues. Toutefois, le Forum du site est à leurs dispositions pour toutes demandes de contacts ou échanges d'informations avec les internautes visitant ce site. La rubrique Témoignages est aussi là, s'ils souhaitent parler de leurs difficultés du fait de leurs maladies (Attention : vous devez dans ce cas absolument rédiger un texte de façon le plus soigné possible !) ...

Le site ne donne aucun diagnostic et, n'a pas été créé pour donner un avis médical sur votre situation. Il est là, pour permettre aux internautes (malades ou médecins) de vous donner la possibilité d'avoir de nouvelles pistes, pour ainsi relancer la recherche de nom de votre maladie, auprès de votre spécialiste ...

En effet, en regroupant en un même lieu toutes ces demandes de malades, on augmente immédiatement leurs chances d'être vu et entendu. Parfois, il ne faut pas grand chose pour enfin, aboutir au bon diagnostic.

Nous espérons que le site Maladies Inconnues et Orphelines, grâce à l'aide des internautes, pourra enfin relancer votre recherche de diagnostic ...

 

Rester isolé n'apporte rien ...

C'est ensemble que nous pouvons faire bouger les choses !!