Il existe un très grand nombre d'associations qui peuvent vous aidez à mieux comprendre votre maladie et, obtenir parfois des aides financières pour adapter votre lieu de vie à votre handicap ...
Voici le lien vers la page "Associations" de lachainette.com qui, vous permettra de rejoindre les sites internets d'associations célèbres ou, méconnues qui vous intérresse ....
Associations qui aident à vivre avec les handicaps associés aux maladies rares http://www.lachainette.com/Associations-A.htm
Pour trouver des informations sur une maladie précise et, connaitre son association, vous pouvez aussi utiliser le site Orphanet qui possède une base de données très importante :
D'autres Associations :
Association Incontinentia Pigmenti France : L’Incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare et mal connue dite « orpheline », qui touche la peau, les dents et le système nerveux central. Son nom provient des anomalies observées dans la peau à l’examen microscopique (incontinence pigmentaire).
Ligue Française contre la Sclérose en Plaques et aussi, http://www.lavieavec.fr.st/
Enfant différent.org Aides, d'informations pour les parents (enfant ayant une déficience, maladie rare)
Association francophone du Syndrome du cri du chat Le syndrome du Cri du Chat est une anomalie chromosomique
Maladies Rares Info Services Le service est accessible par téléphone de 9h à 18h du lundi au vendredi au :
* *n°Azur 0 810 63 19 20* (prix d'un appel local),
* par Mail : http://www.maladiesraresinfo.org/contact_maladies_rares/email.php
* site : www.maladiesraresinfo.org ou
* par courrier : Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies
Rares - 102, rue Didot - 75014 Paris
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