Autres Maladies
... dont on recherche les noms ...
Historique de l'évolution des symptômes :
Mon enfant est né sans pathologie.
A 17 mois : plusieurs convulsions hyperthermiques, puis origine retrouvée
: déficit en calcium : Hypoparathyröïdie.
A 3 ans : apparition d'une surdité : -75 dB bilatérale
A 4 ans : insuffisance rénale, néphropathie.
Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :
Présence permanente de douleurs au ventre non expliquées ...
Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :
Aucun membre de ma famille n'a eu cette maladie ...
Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :
Aucune opération réalisée ...
Les divers tests :
- Biopsies rénales
- Biospie musculaire pour analyse génétique : rien donné
à l'heure actuelle
Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :
Les médecins ne trouvent pas une maladie qui réunirait tous ses symptômes, ils ont longtemps envisagé : une cytopathie mythochondriale mais sans pouvoir scientifiquement l'affirmer.
Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :
La maladie n'évolue plus pour l'instant, la difficulté est de ne pas savoir ce qui peut se passer. Arnaud qui a 8 ans actuellement vit cette situation assez difficilement. Si vous pensez pouvoir nous apportez une réponse à ces questions n'hésitez pas.
Adresse E-Mail de cette personne :
Merci de votre aide ...
Historique de l'évolution des symptômes :
La maladie de ma fille progresse lentement ...
Ma fille est née différente des autres (test d'apgar faible ... ). Elle a toujours eu un retard global de développement et, des problème d'asthme. Elle a été hospitalisée 10 fois de 2001 à 2004. Elle est suivi au CAMSP depuis qu'elle a 9 mois. Elle acquiert ce que les autres acquiert mais, avec un décalage de 1 à 2 ans. Elle a aujourd'hui 3 ans et 4 mois et n'a pas encore rattrapé tout son retard (surtout en psychomotricité et langage). Elle est propre, va à l'école, est sociable, comprend bien les choses mais, elle a des problèmes psychomoteurs et ne parle pas sauf "papa" "maman" "bah" "non".
Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :
Ma fille ne souffre pas ...
Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :
Aucun membre de la famille n'a cette maladie ...
Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :
Aucune opération réalisée ...
Les divers tests :
Prise de sang, analyse d'urine, EEG, IRM, cariotype ...
Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :
A 9 mois, ils m'ont parlé d'autisme et écarté
cette hypothèse un peu plus tard.
L'année dernière on m'a parlé d'acide aminé
puis écarté.
Et on ne sait pas, on me dit qu'il faut attendre.
Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :
A l'heure actuelle, je ne sais pas de quoi souffre Mélanie, ni quelle sera l'évolution, ni même si tout est mis en oeuvre pour l'aider. Tout ce que je sais, c'est que je me battrais toute ma vie pour elle, pour qu'elle est une vie la plus normale possible. Mon plus grand souhait serait qu'elle guérisse mais aussi de savoir ce qu'elle a, et comment sera son évolution afin de l'aider à mettre toutes les chances de son côté. Voilà, mon petit ange si différent c'est mon soleil et ma raison de vivre aidez moi à l'aider. D'avance merci.
Adresse E-Mail de cette personne :
Merci de votre aide ...
Historique de l'évolution des symptômes :
Ma maladie a débuté à l'âge de 41 ans ...
Le 14 juillet 1999, j'ai la jambe gauche qui avait un oedeme très important sans raison. Deux jours plus tard, je ne pouvais plus marcher, plus de sensation et de fortes douleurs jusqu'au dos. Un oedeme qui monte jusqu'au genou et voir plus haut d'après IRM. Aucune opération. Début 2003, la maladie touche les muscles de la vessie, pose d'un stimulateur en décembre 2003 (des électrodes placées dans le sacrum) et toujours pas de réponse à ma maladie qui progrèsse dès que je me blesse ... La dernière grande poussée de ma maladie a eu lieu à 46 ans.
Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :
J'ai des douleurs en permanence, pose d'une protèse qui monte jusqu'en haut de la cuisse. Des douleurs qui vont, des orteils de la jambe gauche jusqu'aux côtes. Je suis obligée de dormir assise pour moins souffrir. Pendant 11 mois des sondages et des poches urinaires pour la nuit et, il ne faut pas que je me blesse ou sinon, la maladie se fixe a l'endroit de la blessure donc complication.
Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :
Aucun.
Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :
A 45 ans, en décembre 2003, pose d'un stimulateur de vessie ...
Les divers tests :
Des IRM, scanner, synthigraphie, dopler.
Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :
Au début, ils ont cru à une neuro-algodystrophie sans raison, démentie après 18 mois de traitement et l'evolution de la maladie ...
Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :
Si quelqu'un est comme moi, j'aimerais bien discuter avec vous. Mes craintes : je me suis blessée l'an passé, rupture du tendon de l'index droit et le 17 novembre (2004), on me le coupe (on me dit que cela vient de ma maladie). Il ne faut pas que je me blesse car, ils ne peuvent se prononcer pour l'avenir. Béquilles où fauteuil quand j'ai trop de douleurs ou que mes bras ne peuvent plus. DIRE AUX GENS QUI NOUS ENTOURENT QUE LEUR AMOUR EST LA PLUS GRANDE JOIE ET, EST BIEN MEILLEUR QUE TOUS LES MEDICAMENTS. Que nous sommes des gens comme tout le monde et, que le regard qu'on nous jetent en passant, "ne pas y faire attention" comme le dit mon petit fils de 4 ans (c'est la personne qui nous regarde ainsi qui est malade). ET PENSER QUE TOUT PEU ARRIVER ...
Adresse E-Mail de cette personne :
Merci de votre aide ...
| Prénom : blood | Pseudo : raven |
Année de naissance : 1964 |
| Sexe : Féminin | Nationalité : française |
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Historique de l'évolution des symptômes : J'ai eu des problèmes de cholestherol puis, de thyroide. Prise de médicament solupred à fortes doses pendant plusieurs mois sans sevrage pour problème thyroide. Apparition de douleurs digestive puis, perte d'équilibre, fourmis dans tout le corps suivit d'électricité dans les jambes avec fortes douleurs qui, s'attaque maintenant à mes mains et bras. Diagnostic du médecin, c'est dans ma tête que ça se passe. Je suis sous durogesic 100, rivotril 15 gouttes le soir plus un anti-dépresseur. Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations : Electricité dans les jambes avec fortes douleurs. Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable : Aucun. Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie : Aucune opération réalisée ... Les divers tests : Oui, mais aucun résultat. Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) : Il pense a une maladie peut être neurologique. Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront : Je suis une ancienne sportive course à pied et cyclisme ... J'en ai marre de souffrir en plus, je perds l'usage de mes jambes et je ne peux rien faire. Je demande à toutes personnes ou médecins qui ont eu des cas comme le mien de rentrer en contact avec moi. Adresse E-Mail de cette personne : Merci de votre aide ... |
| Prénom : Marie | Pseudo : mariebois |
Année de naissance : 1979 |
| Sexe : Féminin | Nationalité : Québecoise |
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Historique de l'évolution des symptômes : Cela est arrivé le lendemain que j'avais pris quelque bières. Jusqu'à aujourd'hui la fréquence est d'environ 1 journée sur 2. Mes symptômes sont un puissant bourdonnement dans ma tête, l'effet de la lumière agrave mon état. Je ne peux me concentrer sur rien, j'essaie de passer au travers. J'ai besoin d'au moins 10 heures de sommeil pour m'éviter d'avoir cet état. Mes yeux enflent et sont chaud. Je ne peux rien faire, c'est une sensation horrible qui est difficile à expliquer. J'ai toujours l'impression que je vais m'évanouir, ce qui arrive parfois. Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations : Mes yeux sont chauds et je dois les laissés petits. La lumière ampire mon état et les sons aussi. Tout se passe trop vite dans ma tête. Je ne peux suivre. Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable : Aucun Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie : Aucune opération réalisée ... Les divers tests : 40 minutes à la clinique du sommeil de l'hopital du Sacré coeur. Un "tacot" à la tête. Des séances avec un psychologue renommé. Des prises de sang, urine. Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) : Le psychologue dit de regarder du côté physique. Le Dr en clinique du sommeil n'a rien trouvé mais durant le test, je n'étais pas dans cet état de "pokage". Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront : J'aimerais que l'on trouve un nom à cette maladie. C'est trop difficile à vivre et J'ai honte car je ne peux m'occuper de ma petite fille de 2 ans et demi. Mon copain, son père habite avec moi et il doit s'occuper de tout. Et même refuser des offres d'emploi. Je ne vis qu'à moitié. Je chante dans un groupe et je devrai abandonné si je ne peux guérir. Même que j'ai fait 3 tentatives de suicide par prise de médicaments. Je me suis réveillé à l'hôpital. Et retourné à la maison sans rien ni espoir. Ma dernière tentative remonte à il y a une semaine. Je l'ai fait sans vraiment réfléchir. Je n'en pouvais plus de cette souffrance atroce. Je n'ai aucune aide monétaire. Donc on vit pauvrement. Je crois avoir perdu espoir. Je ne sais plus où chercher de l'aide. Cela devient débile. Je tiens à jour un rapport sur ma maladie. J'aimerais qu'on s'occupe de moi et que l'on fasse des recherches poussées. Je suis prête à tout pour guérir. Adresse E-Mail de cette personne : Merci de votre aide ... |
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