Année de naissance : 1956

Historique de l'évolution des symptômes :

Je ne sais pas quand elle a débuté ? A l'age de 5 ans on m'a découvert un souffle au coeur, j'avais vomi du sang. Ensuite j'ai fait plusieurs syncopes à l'adolescence. A 22 ans, on m'a aussi découvert un faux tendon intra V.G et la veine cave à gauche. A 23 ans, j'ai commencé a avoir mal au dos et une première tendinite à l'épaule, je n'ai jamais fait de sport. A 24 ans, j'ai eu une intoxication au monoxyde de carbonne, je ne sais pas combien de temps je suis restée inconsciente ? Plus d'une heure. Depuis j'ai toujours mal quelque part. En 1997 (41 ans) manipulations des vertèbres et du sacrum sans arrêt. En 1998 - densitomètre = ostéoporose corticale avec risque fracturaire. Et depuis aggravation des douleurs.

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

Actuellement, je souffre de douleurs articulaires et tendineuses aux cervicales et coccyx (que je n'ai plus) aux épaules, coudes, poignets, mains, doigts et surtout les pouces. J'ai une tendinite du quadriceps, des douleurs au colon et des problèmes de vue.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Mon père : Il a beaucoup souffert du dos, il est décède à 59 ans d'un cancer.

Mon fils : 17 ans , il est très souple et déjà des problèmes de dos et de coccyx .

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Syndrome du canal carpien 2 fois à droite 1 x à gauche (ok) 2 x orteil en marteau (sans succès). C'était un névrome de Morton (ok). Ablation du coccyx (disparition des douleurs pendant un an).

Les divers tests :

IRM : cervicales, coccyx et poignet, radio, scanner, echo, densitometrie, scintigraphie, arthro scan-arthrographie -intolérance au lactose, recherche de pathologie systémique (en cours).

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Arthrose et tendinites - Ostéoporose corticale -3.3 - TMS ? - baisse du seuil de la douleur - fragilité des tendons - maladie rare - pas de fibromyalgie.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Je veux savoir la cause de mes douleurs, cela fait 18 mois que j'ai perdue mon travail, chez moi je ne peux pas faire grand chose, je rechute aussi vite. Ma vie ne se limite pas à rien faire, même assise j'ai mal à l'endroit du coccyx. Sans main, on est rien, et à force d'employer ses jambes, j'ai des douleurs aux cuisses. Heureusement le repos calme les douleurs, mais ça prend 2 mois de récupération à chaque rechute. Les médicaments ne font rien. Je n'aimerai pas que mon fils doivent subir les mêmes douleurs et recherches médicales. Si quelqu'un se reconnaît n'hésitez pas a me contacter.

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Merci de votre aide ...

 Année de naissance : 1983

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma maladie a débuté à l'âge de 12 ans ...

Les symptômes ont commencé par de nombreuses entorses tous les 6 mois dans l'enfance, aux poignets et aux chevilles, voir même une fracture de "faiblesse" sur l'os du pied droit, puis vers 18 ans des tenocynovites multiples au poignet droit (opération du canal carpien, de Deqervin, du tendon du 3ème rayon), à 21 ans un khiste au poignet droit, à 22 ans récidive du khiste et là, toute la capsule de l'articulation était foutu et maintenant c'est des ténocynovites au poignet gauche et la capsule articulaire du genou gauche s'est persée.

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

Je ressens des douleurs au poignet gauche dû au ténocynovites jusque dans l'épaule gauche et des douleurs dans l'articulation du genou gauche, il craque souvent comme s'il était rouillé !!!

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Opérations réalisées : Canal Carpien et Tendinite de Dequervin 19 ans Khiste cynovial 21 ans Récidive Khiste cynovial et ténocynovite du 3°rayon 22 ans.

Les divers tests :

Nombreuses recherches dans le sang sans succès. Echographie du poignet gauche -> gaine des tendons trop épaisses (1 à 2 mm).

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Les médecins restent vagues, ils ne savent pas eux même d'où cela peut provenir et, comment on peut traiter ce problème.

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

J'espère pouvoir trouver des réponses sur cette maladie inconnue au bataillon !!! Grâce à votre site et aussi pouvoir discuter avec d'autres personnes qui pourraient avoir le même problème que moi.

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Merci de votre aide ...

 Année de naissance : 1967

Historique de l'évolution des symptômes :

Ma maladie a débuté à l'âge de 35 ans ... J'ai eu une double fracture du sacrum lors d'une chute en snowboard il y a 4 ans, mais d'après le médecin cela n'a rien à voir.

Cela fait 2 ans que je ressens une douleur permanente au niveau du grand trochanter (côté droit uniquement), au bout d'un an cela s'est élargi sur la hanche, le genoux droit, les articulations sacro-iliaques. Depuis peu, ponctuellement et sans raison apparente, mes mains et mes pieds gonflent.

Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

Aujourd'hui, j'ai toujours cette douleur au niveau du grand trochanter, mon genoux droit me fait mal pratiquement tout le temps notamment lorsque je monte des escaliers ou que je marche trop longtemps. Un mal permanent dans le bas du dos, lancements et courbatures. Depuis peu, les épaules aussi me font mal, je ne peux plus monter mes courses, fournir un effort long et prolongé, alors que j'ai toujours fait du sport (natation, escalade, etc ...). Aujourd'hui, même nager me fait trés mal. Je m'aperçois aussi que je perd trés vite ma souplesse. J'ai également de l'arthrose sur les lombaires. Je suis rapidement fatiguée.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Mon frère qui a 4 ans de moins que moi, a la spondylarthrite ankylosante, nous le savons depuis moins d'1 an. Il est positif au HLA B27. Je n'ai pas connaissance d'autre cas de ce genre dans ma famille.

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

Aucune opération réalisée ...

Les divers tests :

Je consulte le même médecin que mon frère, je suis négative au HLA B27. J'ai fait des radios, scanner, IRM, échographie, scintigraphie et prise de sang. Seul l'IRM à montré une lésion au niveau des sacro-iliaques.

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Pour l'instant la rhumatologue que je consulte, en déduit que j'aie la même maladie que mon frère. Et pourtant, même si nous avons des symptômes en commun, je n'ai apparemment pas les principaux. Donc je prends des anti-inflammatoires, qui d'autre part ont tendance à m'endormir et me faire mal à l'estomac !!!

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

J'ai un fils de 15 ans, qui a vu ma vitalité diminuée en moins de 2 ans. Aujourd'hui, il est persuadé que de toute façon il aura aussi cette maladie. Je ne peux plus faire tout ce que je faisais avant. Le sport, les sorties, moi qui était si casse cou. Aujourd'hui, je dois me restreindre sur mes activités pour ne pas prendre le risque de bloquer les autres. Le quotidien aussi devient difficile, un trajet en voiture même court est fatiguant, porter les courses faire du ménage, passer la journée assise au bureau !!! Ma crainte est d'être de moins en moins valide, et ce que je voudrais c'est surtout savoir avec exactitude ce que j'ai !!!

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Merci de votre aide ...